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quinta-feira, 13 de setembro de 2012

A demora no diagnóstico


Na era da tecnologia e da informação poucos meninos se interessam em praticar esportes, preferem ficar horas em frente ao computador ou jogando vídeo game, também, com tantas novidades, jogos cada vez mais modernos e próximos da realidade basta citar o Kinect, por exemplo.
Mas pra variar, o Luís Felipe não é assim. Aos 5 anos de idade ele foi matriculado no time de futebol mirim do Atlético Rio Negro Clube, dois anos depois iniciou os treinos de Jiu-Jitsu com a supervisão do pai, faixa preta no esporte. Ano passado jogava futebol na Escolinha do Zico que alternava  com a natação no colégio. Sempre gostou de ocupar seu tempo fazendo várias atividades, em certa ocasião deu até entrevista pra uma emissora de TV falando sobre isso, como conciliava sua escola, com o lazer e a prática de esportes.

Porque estou relatando isso? Por que isso dificultou o diagnóstico. Foi na semana da Lassalíada uma competição de vários dias em todas as modalidades no Colégio La Salle Manaus onde ele estudava, o Luís havia jogado futebol, lutado Judô, e competido natação. Estava estafado. Começou a queixar-se de dores fortes nas pernas, chorava de dor. Pra se ter uma ideia, até o tiramos dessa escola, este segundo semestre ele estava no C.E.A (outra escola) pois devido à gravidade até cogitávamos uma ação judicial contra esta distinta escola. Aff!

Levamos o Luís ao ortopedista Dr. Mangueira, NÃO RECOMENDO! Ele solicitou uma radiografia e um ultrassom, diagnosticou uma DISTENSÃO MUSCULAR devido ao esforço físico que se submeteu durante os jogos. Disse ainda que levariam 2 meses para as dores cessarem. Receitou analgésicos, anti-inflamatórios e compressas, onde? na perna.

Os meses passaram e a dor aumentou, apareceram outros sintomas como febre, dormência nos pés, formigamento, dor ao urinar e emagrecimento repentino.
Então levamos ao pediatra que solicitou um exame de sangue, nele saiu uma alteração, seria uma infecção no sangue que causa dor nos ossos, receitou uma injeção por 2 meses. Benzetacil!

Minha mãe muito preocupada conseguiu o contato do Dr. Chang Po ortopedista fera na minha cidade, então lá ele fez uns exames manuais no luís (até que enfim!) e pediu corretamente uma ressonância magnética na região Lombo-Sacra. Exatamente onde o tumor estava. Minha prima Aline médica, muito cuidadosa sugeriu que pudesse ser algo grave na coluna, e ela é Cardiologista! Coisa que os outros médicos nem desconfiaram. Da minha parte, certa noite eu tive uma aviso de Deus e acordei no meio da noite com essa “ideia”, chorei muito e depois ignorei, só depois que tudo foi se confirmando. Estou impressionada até agora.

Foram 4 meses para chegarmos à esse diagnóstico. Tempo suficiente para o tumor crescer e atingir os nervos que afetaram outras partes além das pernas. Infelizmente em Manaus não dispomos de tratamento oncológico pediátrico eficaz, não temos estrutura física para isso.
Um médico da FCECON sugeriu fazer uma punção pra biopsia, algo inapropriado neste tipo de tumor. Como estávamos instruídos não aceitamos. Fico pensando: e quem não está como faz?  Acredito que a culpa não é dos médicos, e sim da falta de investimento nesse setor, os profissionais fazem o que podem e como podem.

Então com a graça de Deus e ajuda da família, dos amigos, da Carol do Instituto ALGUEM e da igreja pudemos chegar até aqui em São Paulo e realizar desde a biopsia até o tratamento num lugar de primeira linha, o hospital A.C.Camargo. Segue o link http://www.accamargo.org.br/

Então amigos, quando seus filhos se queixarem de dores nas pernas, formigamento nos pés, e sensibilidade alterada em alguns membros, corram! Não esperem que os médicos descubram, façam os exames, questionem, investiguem, marquem de perto, porque o sucesso do tratamento depende muito das preliminares.

Joanne Monteiro

“Tomou, então, Samuel uma pedra, e a pôs entre Mispa e Sem, e lhe chamou Ebenézer, e disse: 
 "Até aqui nos ajudou o SENHOR.” (1 Samuel 7:12 RA).

  
                                                            Luís no treino de futebol









quarta-feira, 12 de setembro de 2012

“É melhor ser azarado com Deus, do que ser sortudo sem ele.”



No momento da minha internação quando descobriram uma catapora eu pensei: “É melhor ser azarado com Deus do que ser sortudo sem ele.”
Hoje descobri que a vida que eu tinha, ou melhor, minha rotina era uma coisa muito boa. Estudar, brincar, jogar e comer. Ah como é bom relembrar: Domingo depois da igreja eu ia comer Habibs, terça ia comer pastel ou sopa,  Sexta ia comer pizza.
Bom, só pra lembrar que essa rotina era só de noite e eu sinto muita falta disso, até já chorei. Sinto mais falta dessas coisas do que me preocupo com a doença, pra mim eu já estou curado no nome de Jesus. Mas sinto saudades do futebol, do judô, do pingue-pongue lá em casa, do meu cachorro Sansão, dos meus amigos e dos meus avós.
Além do cinema, dos filmes super massa que eu não posso ver, dos meus primos e da igreja.
Mas em meio a tudo isso uma coisa me acalma: Deus e minha fé nele. Além do mais quando eu vencer essa doença vou aproveitar muito a nova chance que Deus me deu.
Algumas horas penso que estou sendo testado por ter tanta coisa boa que eu não posso fazer, ver ou comer, Por ter mudado a minha rotina assim, tão bruscamente. Mas sempre que eu fico triste sinto um sentimento que me conforta e me alegra e sei que é Deus ao meu lado, me alegrando e me lembrando que quando eu vencer eu vou fazer essas e outras coisas mais. Porque eu tenho tanta certeza que vou vencer? Não sei. Mas sei que o Senhor está ao meu lado, e isso é uma força a mais pra lutar, pra não desistir e nem ter medo. Vou vencer, e vencer com Deus.

Luís Felipe 

                                                                     Eu e o Sansão

terça-feira, 11 de setembro de 2012

Bolinhas inconvenientes



Elas começaram a aparecer bem discretas, pequenininhas e avermelhadas, semelhantes à uma espinha, típica da adolescência.
Como o estado de saúde do Luís Felipe é estável,sem febre, sem dor e sem inapetência tudo parecia normal, as bolinhas não coçam e pareciam inofensivas.
Depois de três dias elas meio que surgiram em outros lugares, então trouxemos o Luís ao onco-pediatra aqui no hospital. Na consulta a Dra. Cecília não gostou do que viu, mas com toda segurança que lhe é peculiar disse que ele faria um exame de sangue pra confirmar suas suspeitas, sugeriu que a doença fosse infecciosa como a catapora.
Logo depois veio outro médico e confirmou sua suspeita. A essa altura eu o Luís Felipe estávamos copiando receitas de pizza pra fazer em casa, coitado do meu filho! vai ter de esperar mais um pouco. 
Enquanto esperávamos pelo exame ficamos aflitos pensando em várias outras coisas, que alívio foi saber que era catapora, apesar de não ser bom, dos males não é o pior.
Os médicos afirmam que é comum em pacientes imunodeprimidos a catapora voltar, ele já teve com 1 ano de idade. Agora estamos aqui novamente no hospital, ele foi internado pra tratar com antiviral e antibióticos. Semana que vem fará outra sessão de quimioterapia, então peço orações para que nada se agrave e siga a normalidade do protocolo deste tratamento.
Apesar dos pesares sentimos paz no coração, fácil não é! Mas decidimos caminhar por pastos verdejantes por amor a Deus. O Senhor é o meu pastor e nada me faltará. 



 Luís no momento da reinternação

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

A "Natureza" foi boa com ele.




Hoje acordamos  apreensivos , depois de uma  noite com algumas intercorrências.
Luís Felipe sentiu dores de cabeça e náuseas, sintomas comuns, se não fosse a quimiterapia, onde qualquer sintoma é motivo de preocupação e notificação para relatar aos médicos durante a consulta de rotina. Tomou uma medicação e dormiu.
Pela manhã tivemos a consulta com o Neurocirurgião (senti um frio na espinha, já que ouvi várias coisas sobre sequelas e tal). Como não posso contar com minha cabeça esse dias, anotei tudo no caderninho que  a Carol do Instituto Alguém me deu. Dores de cabeça, choques repentinos na região lombar  e outras coisas. O médico, muito educado, já estava com o prontuário aberto no computador, aqui neste hospital ninguém anda com receituários, prontuários, solicitações ou exames nas mãos, é tudo on line. Então ele começou a falar, disse que o tumor é de origem muscular, de partes moles, sendo assim responde na maioria das vezes somente com a quimioterapia e que apesar do tamanho não era indicada a cirurgia neste momento, ele vai continuar acompanhando pra ver se haverá necessidade depois.
Dr. Daniel usou um termo  típico de médicos e disse: "a Natureza" foi boa com ele, olhe pra ele, ele  continua a andar, a se movimentar, e  agora devemos esperar o tratamento. Concluímos, Então pronto! Vamos esperar que Deus vai agir. Ficamos muito felizes e voltamos pra casa radiantes. No caminho falamos a respeito do que ele se referia  à natureza, pra nós o termo correto seria: " O Senhor, Deus, Jesus". A nossa convicção e fé está pautada naquilo que ouvimos e lemos a respeito do Criador, do Pecado, da Redenção, da Salvação. Concluímos que vemos claramente as mãos de Deus em tudo. Sabemos que foi Ele quem protegeu o Luís de outros males (sim, poderia haver outros) e continuará a acompanhá-lo em toda essa trajetória. 

 "E sabemos que todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus, para o bem daqueles que foram chamados segundo o seu propósito" Rm 8: 28

 Na foto com a Dra. Keren Custódio, prima) 

 Joanne Monteiro,  mãe desse lindo garotão.

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

Motivo de alegria.




Hoje nós  levamos o Luís Felipe ao hospital para tomar a Granulokine (injeção) na barriga que toma diariamente, e vale ressaltar que nem chora mais, ele foi na cadeira de rodas, esse instrumento maravilhoso doado pela Igreja Presbiteriana de Manaus através do Pr. José Nery e trazido pelo nosso amigo Evilázio Neto. Foi a primeira vez que ele a usou. Sentou, testou as rodas e se acomodou. Pra esclarecer: o Luís pode andar, mas por ordem médica não deve, devido à localização do tumor e às fortes dores que sente.

Deveria ser uma tristeza, um dilema, um lamento. Mas não foi. Ele estava feliz, riu o tempo todo, cobrou força do pai pra levá-lo mais rápido e que não cometesse certas barbeiragens, e me cobrava para que não ficasse para trás. Andamos com ele nas ruas de São Paulo, como era feriado estavam vazias. De casa para o hospital são 5 minutos. Foi um dia de sol, com vento frio. Sentimos a presença de Deus em todo o nosso caminho.

Isso mesmo, fomos ao hospital felizes e gratos por que até onde deveria ser um drama, Ele transformou em dádiva. E isso é motivo de alegria pra nós. Glória a Deus que não nos aparta de sua graça. Força!

Joanne Monteiro.

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Meu amor é todo teu, meu filho

Meu amor é todo teu, meu filho.

O nome Luís Felipe foi escolhido antes de sabermos que seria um menino, intuição? não sei. Talvez fosse o desejo de ser mãe de um menino, companheiro, carinhoso e amigo. Com o passar do tempo ele foi se revelando ser muito mais que isso. Flamenguista fanático, leitor compulsivo, apreciador de cinema, aficionado em games e apaixonado por esportes, o que herdou do avô e do pai, claro! Lembro do dia em que nasceu, uma tarde ensolarada de junho, o hospital estava cheio de gente, familiares e amigos aguardavam ansiosos  a vinda do filho da Joanne e do Felipe, aquele casal jovem apaixonado e maluquinho que no auge dos seus 20 vinte anos encaravam o desafio de serem pais. Desde bebezinho ele já era como ímã que atraía as coisas, no seu caso, coisas boas, pessoas. O tempo passou, Luís teve um irmãozinho, e mais uma vez surpreendeu. Amou tanto o irmão que chega a sufocar, isso o faz  cuidar dele com muita dedicação e carinho. Quem não queria um irmão assim? ah...(lágrimas) esse é o meu Luís. 
Prometi a Deus que não mais o chamaria assim, pois o  Luís é Dele e pra Ele. 
Então, diante dessa afirmação resta-me entregar e confiar que aquele que começou a boa  obra há de completá-la.

Luís Felipe meu amor é todo teu. 
Mamãe.

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

segunda-feira, 3 de setembro de 2012

Luis Felipe e sua vida de repórter

Há 1 ano Luis Felipe andava muito ocupado com a vida de repórter. Isso mesmo. Você sabia que Luis Felipe apresentava um programa de games? 
Mas no início de 2012 ele precisou  dar um tempo nas gravações, para se dedicar aos estudos, em cursinho preparatório. Quem concorda que ele tem futuro na frente das câmeras?

#ForçaLuisFelipe

Assista e confira:


http://www.youtube.com/watch?v=sApCXujsyHM&sns=em

sábado, 1 de setembro de 2012

E o Luis Felipe?

Imagino que todos tem curiosidade para saber como o Luis vem reagindo diante de tudo. Afinal ele é um recém chegado à adolescência, e entende muito bem o que está acontecendo.

Ele sabe sobre o tumor, ele sabe que está em um hospital do câncer, ele entende que é grave e sabe que vai fazer um tratamento ruim e que seus cabelos irão cair.

Luis Felipe é um jovem inteligente, pergunta tudo, e quando não obtém resposta de seus pais, pergunta às enfermeiras e aos médicos.

Luis Felipe é uma criança assustada, tem medo das agulhadas, chora quando sente dor, sofre com a dor nas pernas e na coluna que insistem em aparecer mesmo com fortes analgésicos.

Luis Felipe tem um coração grato. Agradece sempre a Deus por estar em um excelente hospital, porque o exame não doeu, porque conseguiu dormir sem dor.

Luis Felipe é preocupado com o bem estar de quem ele ama. Ele se preocupa com a mãe, que chora, com o seu irmãozinho que pede para dormir no hospital com ele, com a saúde de sua avó em Manaus e com seu avô que chorou por causa dele.

Luis Felipe tem convicção de sua cura. Ele confia em Deus. Ele não duvida. Ele não murmura. Ele não desobedece. Ele não desiste. Ele crê no milagre.

#ForçaLuisFelipe

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